孩子，我们不放弃

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分类：思愈基金
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发布时间：2018-11-23
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兄弟俩同患病

今年22岁的小樟和17岁的小洲来自福建尤溪县的大山里，在小樟8岁时因为生病查出转氨酶是正常指标数倍，肝功能差，疑似患有疾病肝豆状核变性。小樟的父母赶紧带他到安徽中医药大学神经病学研究所附属医院进行确诊，医生建议弟弟小洲也来检查下。在这一年，两个孩子同时被确诊患有肝豆状核变性。

从来没听说过的疾病对这个贫穷的家庭犹如雪上加霜。肝豆状核变性是一种常染色体隐性遗传代谢病，因为铜代谢障碍引起的肝硬化、脑变性疾病。患者需要定期住院排铜治疗或服药治疗，及时治疗患者会正常地生活学习工作，不及时治疗则会引起肝硬化或大脑损伤甚至死亡。从小樟8岁起，兄弟俩每三年就到医院住院排铜一次，每次仅治疗费就需5万元。现在每人每年的口服药费是3万元，这些费用是这个家不能承受的经济负担。为了省钱，兄弟俩每天的药量是减了又减，住院治疗也是一拖再拖。

劳累去世的父亲工地搬砖的母亲

小樟父母都是山里农民，经济条件差，自从两个孩子生病后，父亲拼命干活挣钱，但都是苦力活，多年劳累把父亲的身体拖垮，6年前，父亲因为胰腺癌去世，欠下十几万债务。

小樟妈妈很朴实，不多言语，问妈妈之前都打什么工，妈妈说曾在砖厂搬砖，后在纺织厂工作，现在在超市打工，收入每月2000块钱，她很珍惜这份工作。妈妈说之前搬砖一块大砖8斤，也算不清楚一天能搬几吨，后来腰疼得不行，医生说是腰椎间盘突出，不能再搬砖了才去了纺织厂。问为什么要去搬砖？妈妈轻轻回答：钱能给多点。

生活的艰难和磨难，已经让妈妈忘记了悲伤，或是已经没有力气去悲伤。谈起过往，谈起孩子们的希望，淳朴的妈妈，只有一次隐忍低声痛哭。

弟弟住院哥哥盼治疗

生活虽然苦难，但孩子们终于长大了，小樟今年刚刚毕业，目前在工地工作，收入较低。小洲在上中专，即将毕业。小樟还有一个最小的弟弟（身体健康）刚上中学。但今年7月的一次复查，小樟和小洲的转氨酶是正常值的10倍，医生说必须尽快住院治疗，两人的治疗费总预算6万元。费用没有着落，住院被一拖再拖。妈妈心急如焚，在基金会的帮助下先让小洲住院，刚刚扛起家庭重任的哥哥因为没钱治疗目前还在工地打工。现为哥哥发起乐捐募集治疗费3万元。

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