思愈救助/再生障碍性贫血-林宁

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发布时间：2018-03-20
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妈妈，3月又开学了，我想去上学……

昆明市西山区海口镇中平村的10岁女孩子林宁，本应和同龄的孩子一样在学校读书学习。但造化弄人，林宁从未跨入过学校的大门……

历经磨难的小家庭

林宁的家庭并不富裕但也很温馨幸福。林宁的爸爸今年40岁，16岁初中毕业，就在一家小修理厂做学工，2007年在一次检修中发生了严重的工伤：锁骨、盆骨、耻骨、胫骨、腓骨多处粉碎性骨折，腹部还有开放性外伤……但幸运的是，林爸爸坚强的挺过来了，林宁妈妈在这个最困难的时候不顾亲友的阻挠，仍然不离不弃的照顾林爸爸并与林爸爸结婚。婚后他们生下林宁，给孩子取名林宁的意思就是希望孩子平静安宁。因为林爸爸工伤后一直不能干体力活，所以他们一家以摆摊维持生计，虽然日子清贫，但也其乐融融。

为生活漂泊异乡，心系女儿

2014年3月昆明的地摊生意越来越难维持，为了给林宁将来创造好一点的条件，林宁爸妈决定把女儿交给爷爷奶奶照顾，到思茅做点小生意，刚去一个月，在墨江的文武街上，林宁爸爸接到了林宁爷爷的电话，说林宁因为身体不适到医院检查，其中一项指标很低，医生让尽快带她到大医院做进一步检查……林宁爸妈不敢耽搁连忙收拾回家，一场噩梦也从此开始了……在昆明辗转四五家医院后最终林宁在昆明市儿童医被确诊为：再生障碍性贫血。刚开始听名称觉得应该不严重，后来才知道再生障碍就是血细胞在凋亡，而生成遇到了障碍，简单说就是林宁的身体不造血了！

因病弃学，渴望读书

因为患病的原因，林宁从未踏入过小学校的大门，每当看到同村同龄小朋友高高兴兴去上学的时候，林宁眼里总是充满羡慕，她常常问：“爸爸，我什么时候可以去上学？”爸爸每次都说：“等你病好了，我就带你去学校报名,这段时间爸妈教你好么？” 然而林宁这个问题一问就问了快四年。尤其是开学的时候，林宁渴望的神情简直让父母心碎。

四年治疗艰难维持，路漫漫

近四年来，林宁的爸妈为了林宁献血已上百次，“用鲜血养育孩子”这句话用在林家夫妇身上一点也不为过!

医生明确再障的治疗方案：一、药物，甲泼尼龙和环孢素、有一部份患者会有效果；二、ATG，费用略高，风险不大，疗效比药物好；三、骨髓移植，疗效比前二者要好，费用也最高，但风险也更大……林宁爸妈婚后没什么积蓄，并且林宁第一次确诊时就已花去二万多元，所以一直寄希望于吃药和ATG能帮助林宁恢复造血功能。然而林宁的病情却比他们想像的严重。这些年，林宁住了上百次医院，每次住院即便不感染也有3000元左右的费用，除去医保及互助献血补贴已花去近三十万元。

项目预算

现在林宁经ATG治疗效果不佳，造血干细胞移植已成为她唯一重获健康的治疗方案，移植前只能通过输血排铁抗感染来维持林宁的生命，如果经济条件许可，林宁的父母也都愿意成为孩子的半相合供者。在昆明治疗除去医保报销，如果一切顺利，医生建议最少先准备30-35万元，再着手办理移植相关事宜。我们希望能在治疗路上，为林宁助力！

期待明天会更好

林宁家亲戚的经济条件也不好，现如今他们已是借无可借。靠摆地摊艰难维持的日子已日渐窘迫，在2016年3月开始领取低保待遇。但林宁爸妈觉得当年曾经那么难都咬牙挺过来了，现在说什么也不能放弃林宁！心智家园被林家长达四年的自立自强精神深深感动，希望各社各界的爱心人士和爱心企业能够伸出援手，帮助这个自强的家庭渡过重重难关，帮助林宁重获健康、走进校园！

善款使用计划

◆心智家园慈善基金会思愈基金儿童大病救助昆明项目部，已核实患儿的身体情况、家庭情况，后期按照患儿当前阶段的身体情况综合评估后进行善款拨付，用以支持孩子当前阶段的治疗使用。

◆如孩子在治疗中遇不可抗拒因素停止治疗，该患儿剩余捐款将用于本会思愈基金紧急救助医疗拨款使用。

◆票据开具说明：本会将为捐款人开具“公益事业捐赠专用收据”，如您是自主往本会账号捐款，需要邮寄票据的请将捐赠姓名、地址（可用于邮寄发票的详细地址）、邮编、手机号码、带有捐款金额的凭证截图、票据抬头等信息反馈至邮箱xzjycs@163.com直接索取发票。

◆如您无需即时邮寄票据，本会也会按收款日期开具票据存档，以备您随时联系索取。

资助对象

云南户口的儿童，年龄0-16岁在昆明治疗的贫困家庭早产、烧烫伤、意外伤害及重大疾病困境儿童。

我们是广东省心智家园慈善基金会昆明项目部

广东省心智家园慈善基金会自主项目：思愈基金——儿童大病救助初始于2018年3月，独立运作于云南省昆明市项目部，是隶属广东省心智家园慈善基金会的品牌自主项目之一。项目部发展集信息、定向募款和救助为一体的三大整合平台，秉承全透明的公益理念，力行救助全程公示。广东省心智家园慈善基金会是2014年成立，荣获2017广州慈善榜“最具影响力慈善组织”殊荣。通过定向募集社会以及民间的慈善捐款，开辟民间救助通道，秉承“资助贫困学生完成学业，捐助贫困地区的学校建设；捐助大病特殊人群；帮助弱势群体”等公益慈善行动。