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重度地贫儿等了六年的移植机会
* 来源 : * 作者 : admin * 发表时间 : 2018-10-09 * 浏览 : 139

晴天霹雳-病因确认

肖慧茹,女,今年7岁,出生于2011年8月4日,家住广东茂名市电白县那霍镇水石垭垌村8号,小慧茹的出生为家庭带来了欢乐,日子虽不富裕,但让人满足。然而,2012年2月23日慧茹因持续高烧不退在高州市妇幼保健院确诊患有重度的地中海贫血,这个消息如晴天霹雳击中全家人的心,医院建议带孩子到广州进行治疗。2012年3月一家人从茂名搬到广州,一直在广州南方医科大学南方医院进行治疗至今。



困境-高昂的治疗费

到广州后,一家人与同一个医院的白血病患者家属租住在医院附近,在好心人的帮助下慧茹爸爸找到了一份厂管员的工作,每一个月1600元。慧茹每20天都要输血一次,每次都要五六百元,合租的房子一个月也要600元,除了上班来回车费和伙食费等所剩无几,生活难以维持。广州血源紧张,需四处找自愿者互助献血,又大大增加了支出。慧茹随父母每天四处乞求,找互助、求资助。漫长的治疗和巨额的费用,如大石压在他们身上,尤其是看到很多地贫小孩得不到有效治疗将脾肿大,面部变型,失去生命,他们都感到非常的恐惧。


小慧茹长期需输血来维持生命,一岁半开始服排铁药,申请找肝细胞配对。为了缓解家庭的开销紧张,孩子爸爸上班外,孩子妈妈还拿了口罩进行售卖,利用空暇的时间绣十字绣以及做手工赚取收入,即使已经骨瘦如柴,仍坚持日夜照顾小慧茹。为了孩子长期的输血费、治疗费、手术费,夫妻二人即使熬得心力交瘁,仍竭尽全力去筹款。


从确诊至今,肖慧茹的治疗费用已经达到20余万元,由于每年的物价上涨,现如今的输血费用也从以前的600元上升到800元。



希望与紧迫-配型成功但供者婚期将近

夫妻二人给孩子的配型都不成功,孩子妈妈为了救慧茹,两度再孕生下2个弟弟都未能成功与慧茹配型成功。值得庆幸的是,8月初医生通知,台湾有一名骨髓供者与慧茹的骨髓达到全相合,但是供者今年的11月就要结婚了,因此移植手术需要尽快进行,以免供者后期反悔。这个消息让孩子的爸妈忧喜参半,喜的是等了六年了,终于等到移植的机会。让人忧心的是,医生预算手术费用为40万元,还有后期抗排异的费用大约需要8万元。要在短短1个多月内筹集48万元,对于慧茹一家来说难度巨大,但是为了这个移植机会,一家人再次倾尽全力去筹集。



费用缺口

现在慧茹爸爸在工厂内做司机,每个月收入为3500-4000元,慧茹妈妈做手工每月收入大概在800元左右,家庭年收入大概为4万元,这4万元主要用于每个月的房租、家庭开销、小孩上学以及慧茹定期的输血费用和购买拍铁药物后,所剩无几。


小慧茹购买了新农合医保,治疗费可以报销30%,但不确定是否所有的费用均能报销,若是在报销后平台所筹款项有剩余的则会返还给基金会用于救助其他的患儿。

几年前曾在9958平台(筹款金额:36790.2元)及施乐会(筹得金额:32000元)上进行筹款,慧茹妈妈都一直存着作为给慧茹的手术费用,现在手术时间紧迫,在轻松筹上发布了筹款(筹得金额:186740元),另外收到爱心人士给予现金约6千元。近段时间向亲戚朋友借款约10万元。目前合共筹得款项金额为:369574.2元,所筹得款项均专用于慧茹的移植手术及抗排异治疗。目前治疗费用缺口金额为:110425.8元。

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