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思愈救助/再生障碍性贫血-林宁
* 来源 : * 作者 : admin * 发表时间 : 2018-03-20 * 浏览 : 101

妈妈,3月又开学了,我想去上学……


昆明市西山区海口镇中平村的10岁女孩子林宁,本应和同龄的孩子一样在学校读书学习。但造化弄人,林宁从未跨入过学校的大门……



历经磨难的小家庭


林宁的家庭并不富裕但也很温馨幸福。林宁的爸爸今年40岁,16岁初中毕业,就在一家小修理厂做学工,2007年在一次检修中发生了严重的工伤:锁骨、盆骨、耻骨、胫骨、腓骨多处粉碎性骨折,腹部还有开放性外伤……但幸运的是,林爸爸坚强的挺过来了,林宁妈妈在这个最困难的时候不顾亲友的阻挠,仍然不离不弃的照顾林爸爸并与林爸爸结婚。婚后他们生下林宁,给孩子取名林宁的意思就是希望孩子平静安宁。因为林爸爸工伤后一直不能干体力活,所以他们一家以摆摊维持生计,虽然日子清贫,但也其乐融融。



为生活漂泊异乡,心系女儿


2014年3月昆明的地摊生意越来越难维持,为了给林宁将来创造好一点的条件,林宁爸妈决定把女儿交给爷爷奶奶照顾,到思茅做点小生意,刚去一个月,在墨江的文武街上,林宁爸爸接到了林宁爷爷的电话,说林宁因为身体不适到医院检查,其中一项指标很低,医生让尽快带她到大医院做进一步检查……林宁爸妈不敢耽搁连忙收拾回家,一场噩梦也从此开始了……在昆明辗转四五家医院后最终林宁在昆明市儿童医被确诊为:再生障碍性贫血。刚开始听名称觉得应该不严重,后来才知道再生障碍就是血细胞在凋亡,而生成遇到了障碍,简单说就是林宁的身体不造血了!



因病弃学,渴望读书


因为患病的原因,林宁从未踏入过小学校的大门,每当看到同村同龄小朋友高高兴兴去上学的时候,林宁眼里总是充满羡慕,她常常问:“爸爸,我什么时候可以去上学?”爸爸每次都说:“等你病好了,我就带你去学校报名,这段时间爸妈教你好么?” 然而林宁这个问题一问就问了快四年。尤其是开学的时候,林宁渴望的神情简直让父母心碎。



四年治疗艰难维持,路漫漫


近四年来,林宁的爸妈为了林宁献血已上百次,“用鲜血养育孩子”这句话用在林家夫妇身上一点也不为过!



医生明确再障的治疗方案:一、药物,甲泼尼龙和环孢素、有一部份患者会有效果;二、ATG,费用略高,风险不大,疗效比药物好;三、骨髓移植,疗效比前二者要好,费用也最高,但风险也更大……林宁爸妈婚后没什么积蓄,并且林宁第一次确诊时就已花去二万多元,所以一直寄希望于吃药和ATG能帮助林宁恢复造血功能。然而林宁的病情却比他们想像的严重。这些年,林宁住了上百次医院,每次住院即便不感染也有3000元左右的费用,除去医保及互助献血补贴已花去近三十万元。



项目预算


现在林宁经ATG治疗效果不佳,造血干细胞移植已成为她唯一重获健康的治疗方案,移植前只能通过输血排铁抗感染来维持林宁的生命,如果经济条件许可,林宁的父母也都愿意成为孩子的半相合供者。在昆明治疗除去医保报销,如果一切顺利,医生建议最少先准备30-35万元,再着手办理移植相关事宜。我们希望能在治疗路上,为林宁助力!


期待明天会更好


林宁家亲戚的经济条件也不好,现如今他们已是借无可借。靠摆地摊艰难维持的日子已日渐窘迫,在2016年3月开始领取低保待遇。但林宁爸妈觉得当年曾经那么难都咬牙挺过来了,现在说什么也不能放弃林宁!心智家园被林家长达四年的自立自强精神深深感动,希望各社各界的爱心人士和爱心企业能够伸出援手,帮助这个自强的家庭渡过重重难关,帮助林宁重获健康、走进校园!




善款使用计划


◆心智家园慈善基金会思愈基金儿童大病救助昆明项目部,已核实患儿的身体情况、家庭情况,后期按照患儿当前阶段的身体情况综合评估后进行善款拨付,用以支持孩子当前阶段的治疗使用。


如孩子在治疗中遇不可抗拒因素停止治疗,该患儿剩余捐款将用于本会思愈基金紧急救助医疗拨款使用。


票据开具说明:本会将为捐款人开具“公益事业捐赠专用收据”,如您是自主往本会账号捐款,需要邮寄票据的请将捐赠姓名、地址(可用于邮寄发票的详细地址)、邮编、手机号码、带有捐款金额的凭证截图、票据抬头等信息反馈至邮箱xzjycs@163.com直接索取发票。


如您无需即时邮寄票据,本会也会按收款日期开具票据存档,以备您随时联系索取。


资助对象


云南户口的儿童,年龄0-16岁在昆明治疗的贫困家庭早产、烧烫伤、意外伤害及重大疾病困境儿童。


我们是广东省心智家园慈善基金会昆明项目部

广东省心智家园慈善基金会自主项目:思愈基金——儿童大病救助初始于2018年3月,独立运作于云南省昆明市项目部,是隶属广东省心智家园慈善基金会的品牌自主项目之一。项目部发展集信息、定向募款和救助为一体的三大整合平台,秉承全透明的公益理念,力行救助全程公示。广东省心智家园慈善基金会是2014年成立,荣获2017广州慈善榜“最具影响力慈善组织”殊荣。通过定向募集社会以及民间的慈善捐款,开辟民间救助通道,秉承“资助贫困学生完成学业,捐助贫困地区的学校建设;捐助大病特殊人群;帮助弱势群体”等公益慈善行动。


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