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抗“豆”战士的求生路
* 来源 : * 作者 : admin * 发表时间 : 2018-11-06 * 浏览 : 42

小哲是吉林省长春市南关区人,今年17岁,在2017年11月确诊患有肝豆状核变性。从此便随父母辗转各个医院寻求治疗,但一直未得到有效治疗导致病情加重,常出现全身震颤,手指无法抓握东西,甚至严重到无法坐立、无法说话、进食困难。最终在2018年7月来到安徽省中医药大学神经病学研究所附属医院得到有效治疗,目前已能坐起来,能独立思考但无法发音表达出来,全身依旧存在震颤的情况。



小哲安静地躺在病床上,手中还插着输液管。然而一年前的他也是学校的风云人物,品学兼优,深得同学和老师喜欢,更是以优异的成绩作为推荐生进入当地的一所重点高中。在家中也从不让父母担心,明白父母的不容易所以在家会主动承担力所能及的事情。可这一切在一次考试中戛然而止,小哲无法握住手中的笔,手一直不停地颤抖着,字也越写越小直至无法填写试卷。父母原以为只是紧张导致,但随着病情的加重,父母开始慌了,从此踏上了求医之路。



小哲父母是土生土长的农村人,没有接受太多的文化教育,无法给孩子在学习上的支持,只能努力打工赚钱支持孩子。因没有文化所以找的工作均是工资低廉的体力活,母亲在加油站给员工煮饭,工资也就在3万元/年,父亲是工人,后来跟亲戚的工程队四处干活,孩子生病后就辞去工作照顾孩子,没有多余的收入,还有爷爷也生病急需用钱看病,目前一家的所有支出均靠母亲打工的工资维持。



肝豆状核变性是一种由于铜代谢障碍所致的肝硬化和以基底节为主的脑部变性的常染色体隐性遗传性疾病。临床上表现为进行性加重的椎体外系症状、精神症状、肝硬化、角膜色素环、肾功能损害。需要长期排铜治疗、服药及住院治疗,甚至需要进行手术治疗。若不及时治疗或不治疗,运动功能就会越来越差,肢体变形,甚至会智力退化,瘫痪呆傻,最后死亡。



上天怎舍得让这样一位品学兼优、努力懂事的孩子去面对这样的结果?他还年轻,还没来得及去畅游知识的海洋,还没来得及去看看外面的世界,他还想要好好孝敬为他努力半辈子的父母。奈何家庭经济跟不上治疗的费用,因为误诊已花费了十六、七万的治疗费,现在已经没有更多的钱去维持治疗了,广东省心智家园慈善基金会在了解并核实情况后将为其发起乐捐,希望通过这个平台让广大社会人士为这位苦命的孩子伸出援助之手。



费用缺口:

小哲的家庭年收入在3万元左右,均靠母亲打工得来,用于家庭各个支出及小哲的治疗费用,基本所剩无几。父亲需要照顾孩子无法出去工作,未有其他的收入。曾发起轻松筹求助,并筹得14576元,均已用于治疗所用,现已截止筹款了。为治疗小哲的病,向亲戚朋友东凑西借欠下4万多的债务,家中还有一位爷爷看病需要花钱,家庭经济完全处于入不敷出的情况。


小哲目前需要依靠排铜治疗和服药来维持治疗,并且需要长期治疗。每年最基本的治疗费用在5万元左右,已有购买医保,但由于无法办理转院手续获得相关证明,因此无法报销。


根据患者的家庭实际情况,广东省心智家园慈善基金会将为其拨款救助2万元,并为其发起乐捐的筹款目标为3万元,一切善款均用于患者的治疗,若有剩余善款将退回给基金会用于其他贫困大病患儿的救助。